I diritti dei malati rari non sono pienamente riconosciuti. A ribadirlo è Carmine Giordano, che chiede al Governo di impegnarsi a rinnovare il Piano Nazionale Malattie rare. Carmine, 49 enne nocerino, ex imprenditore, a soli 43 anni scopre di essere affetto da pseudoxantoma elastico, un raro disordine del tessuto elastico su base ereditaria progressiva, che interessa la cute, il fondo dell’occhio, l’apparato cardiovascolare e gastroenterico. Non esiste un trattamento specifico, e le complicanze possono limitare la durata della vita. Racconta Giordano – Le mie condizioni peggiorano, e le cure costano – le istituzioni locali sono ferme come un palo. In questi anni sono state contattate diverse autorità, all’ ex ministro della Salute Lorenzin, all’ ex Presidente della Reppublica Napolitano, al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, al governatore della Regione Campania De Luca, e all’ ex presidente della provincia Canfora, in più numerosi articoli di giornale hanno dato spazio e solidarietà alla sua storia. Una malattia che non esistono cure e nemmeno riconoscimenti da parte delle istituzioni. L’ INPS non riconosce la pseudoxanthomia come una malattia invalidante, dopo numerose richieste, ha dovuto portare i vertici dell’ente in tribunale, per vedersi riconosciuto un’ invalidita’ del 65 %.
Parole di rabbia e tanto sconforto, ma nonostante tutto, ha una grande forza di combattere. La diagnosi è stata una doccia fredda, ma subito ha cercato di reagire, da quel giorno deve subire iniezioni intravitrali agli occhi, per fermare la fuoriuscita dei liquidi infiammatori ed effettuare continui controlli cardiologici e analogici. Il 25 febbraio 2019 alla Camera dall’On. Ubaldo Pagano, insieme ad altri firmatari, hanno richiesto una risoluzione parlamentare, per adottare concrete iniziative dirette a riconoscere ai pazienti che soffrono di una malattia individuata come rara anche il diritto all’esenzione dei farmaci di fascia C, degli integratori, dei presidi dermatologici e dei cosmetici, necessari e indispensabili ad alleviare il loro stato di malessere, considerato che tale riconoscimento eviterebbe il protrarsi di un’ingiustificata discriminazione cui gli stessi pazienti sono sottoposti in virtù della regione di residenza, consentendo così di garantire uniformemente su tutto il territorio nazionale l’opportunità di accedere gratuitamente.