Il 28 febbraio “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”

0
597

Il forum delle associazioni campane di malattie rare celebrerà, domenica prossima, la giornata internazionale dedicata alle persone colpite da una malattia rara. Sarà un momento di svago, ma anche di riflessione per dare voce al paziente stesso. Tema di questa edizione è infatti la voce del paziente. “Il luogo dove ci incontreremo richiama quello che il Forum stesso, dalla sua nascita, si è prefissato – scrivono gli organizzatori su Facebook – un sorta di circolarità di idee e progetti, di ascolto di bisogni e incontri istituzionali reali come sul web dove è sentita l’esigenza di essere voce. Unica e sola voce di fronte al mare delle istituzioni, a quello dell’isolamento e dei diritti ancora negati e alla mancata presa in carico di tutti i malati rari senza discriminazioni di elenchi”. Appuntamento domenica 28 febbraio al lungomare Caracciolo (rotonda Armando Diaz), dalle ore 09:00 alle 13:00.